Omemba: Nejc Jelen

»V bistvu pri njej gre za zaostanek v razvoju, predvsem motoričnem, in zato ima še kar nekaj težav.«

»Najtežje je gledati, da jo v bistvu mlajša sestrica prehiteva in bojimo se dne, ko se bo tega dejansko zavedela in ko bo postavila prvo vprašanje. Zakaj? Zakaj tega ne zmorem?«

»In potem bo še prenašala vse hude stvari, ki so napovedane.«

»Pri tem načinu zdravljenja s pomočjo – tako rečemo – vektorjev, nekih vozil, v telo v celice vnesemo zdrav normalno delujoč gen, ki v telesu začne proizvajati beljakovino, ki je pri bolniku okvarjena in posledično to gensko zdravilo zaustavi napredovanje bolezni.«

»To je tako velik projekt za tvojega otroka, da si ne želiš, da bi spodletel.«

»Da bomo lahko z njo dosegli neke mejnike, ki bodo komaj prišli, da bo pomembne stvari v življenju doživela skupaj z nami.«

»Tremor v roki, hoja mogoče ni najbolj tekoča. Ampak to so vse take stvari, s katerimi bi se dalo preživeti. Najbolj se bojimo simptomov, ki pridejo.«

»Karolina je edina v Sloveniji, pojavnost je pa za slovenske razmere – en tak otrok se rodi na dvajset let. Le genska terapija ji lahko reši življenje.«

»Uspelo jim je že sestaviti, zgraditi ta vektor, ki vsebuje zdravi gen.«

»Si najbolj želimo, da bi v tem prazničnem času z donacijami zbrali čim večjo vsoto in s tem podprli razvoj genskega zdravila.«

»To je edina možnost, da bo lahko Karolina praznovala tudi vse naslednje rojstne dneve, saj ji bo drugače genetska bolezen Cockaynov sindrom tipa B odvzela vse sposobnosti in na koncu tudi življenje.«

»S Karolininimi starši si srčno želimo, da bi bila za njen rojstni dan podarjena SMS-donacija za vsako uro njenega življenja, kar pomeni, da si želimo za njeno darilo zbrati 43.824 SMS-donacij, saj bo ob dopolnjenem petem letu starosti štela 1826 dni, kar je 43.824 ur življenja.«

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

»Miloš bo zdaj dobil zdravilo. Odobreno je bilo v Združenih državah, pri nas ne...«

»Eva se je tretji dan po operaciji končno zbudila. Nasmejana in zelo dobre volje je odprla oči, pri čemer je komaj čakala, da gre iz postelje. In kar je najpomembnejše, operacija je odlično uspela.«

»Zahvalila se je vsem donatorjem.«

»Vse naše želje in upi so uprti v to, da bo razvoj zdravila potekal uspešno in da bo imel srečen razplet, ob tem pa se zavedamo, da je razvoj nove genske terapije znanstveno zahteven proces in da stopamo v obsežen projekt, kjer ti nihče ne more podati dokončnega zagotovila za uspeh in razplet, kot si ga želimo. Vendar pa je ta pot za Karolino edino upanje, druge rešitve zanjo ni.«

»Za najinega Viljema Julijana žal ni bilo nikakršne možnosti zdravljenja, saj je bolezen ob postavitvi diagnoze že preveč napredovala. Za Karolino pa obstaja rešitev, saj obstaja možnost, da zanjo še pravočasno razvijemo zdravilo in ji rešimo življenje.«

»Vsa sredstva, ki smo jih zbrali s tem prekrasnim dogodkom, z našo zbiralno akcijo, bomo v celotni namenili malim borcem.«

»Pri Sari lahko napad sproži že slačenje, oblačenje, brisanje z brisačo, sam dotik ob hladno hrbtišče stola.«

»Taj ne hodi, ne sedi, se ne obrača, niti ne kobaca. V prvih mesecih je imel zelo veliko napadov, tudi 300 na dan.«

»Vključili smo se v neki ameriški program in dobivali prve ekstrakte iz konoplje iz ZDA, od takrat naprej Taju to zelo dobro pomaga, je praktično brez napadov.«

»Če ne bi dobila spinraze, je težko napovedati, ampak glede na to, koliko je pri njej bolezen napredovala, mislim, da je ne bi bilo več med nami.«

»Na Pediatrični kliniki se zelo trudimo, da bi paliativo močno izboljšali, trenutno že deluje paliativni tim na kliniki.«

»Tu je razlogov veliko, ne bom tega razlagal posebej.«

»Če bodo ta zdravila začela prihajati na trg in bodo imela isti cenovni razpon, se pojavlja vprašanje, ali si bo ZZZS lahko to privoščil.«

»Tukaj bo treba verjetno narediti v nekem trenutku neko mejo v smislu koristnosti in dosegljivosti v omejenem finančnem obroču nekega zdravstvenega sistema.«

»Ko gledam nakazila – gre za nakazila treh, petih, 20 evrov fizičnih oseb, ljudje dajo, kolikor lahko, in to ogromno šteje. Samo z nakazili posameznikov na račun smo zbrali več kot 500.000 evrov.«

»Ne vem, kje se me drži glava. Zjutraj je bilo zbranih že okoli pol milijona evrov. Nikoli nisem pričakovala kaj takega. Nisem pričakovala, da bo Slovenija dihala in stala na nogah za našega Krisa. Nikoli se ne bom mogla dovolj zahvaliti vsakemu Slovencu posebej. Upam, da bomo zgodbo izpeljali do konca in dobili zdravilo za našega otroka.«

»Čeprav obstaja zdravilo, družina do njega težko dostopa, saj ga zavarovalnica ne krije. Verjamemo, da to ne bo ostal osamljen primer, zdravila za genske bolezni, ki jih je veliko, se pospešeno razvijajo, zagotovo se bo takšna situacija še ponovila, zato je treba na sistemski ravni najti rešitev. Verjamemo, da je to naloga države, ki vzpostavi mehanizme in omogoči, da je zdravilo otroku dostopno.«